骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10

1 バリアフリーな名無しさん 2017/10/21(土) 10:34:00 ID:
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ

前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
https://2ch.live/cache/view/volunteer/1391444943

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
https://2ch.live/cache/view/volunteer/1332039987
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
https://2ch.live/cache/view/volunteer/1284272556
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/‾pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/‾pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/‾pudding/2chlogs/donor/0.html

2 バリアフリーな名無しさん 2017/10/27(金) 17:11:00 ID:
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3 バリアフリーな名無しさん 2017/11/11(土) 18:46:15 ID:
>>1

4 バリアフリーな名無しさん 2017/11/16(木) 21:46:04 ID:
ドナーさんのみなさん、本当にありがとうございます
レシピエント本人はもちろんですがその家族、友人、周りの人間、同じ病棟の人間にとってもあなたは大きなヒーローです。
本当にありがとうございます

5 バリアフリーな名無しさん 2017/11/17(金) 17:50:42 ID:
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
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6 バリアフリーな名無しさん 2017/12/07(木) 01:03:38 ID:
平成46年の誕生日前日まで保留になったわ

7 バリアフリーな名無しさん 2017/12/07(木) 14:05:16 ID:
>平成46年
平成もうすぐ終わるのだが…?

8 バリアフリーな名無しさん 2017/12/11(月) 22:11:17 ID:
今度提供することが決まったが、一連の同意確認とかの間で思ったこと

骨髄移植と抹消血幹細胞の採取状況の写真を見せてもらったが、
バンクは後者を推進しているのかと思ったくらい見てくれの差がひどい
そして俺は骨髄からとることになった・・・

最終同意後は事前の処置があれこれで患者さんは後戻りができないとか
さんざん恐ろしいことが書いてあり言われる
採取まで俺が無事かどうかなど俺にだって保証できん
ハンドブックみたら一時的に凍結して使う場合もありますとか書いてある
生じゃなくていいなら、先に採取して無事採取してから処置できんのか
それならドナーの採取と患者の処置をリンクさせる必要もなく日程調整もしやすい
生のほうが、冷凍より効果が高いとかならしょうがないけどさ

ドナーの健康第一とかいうが、健康は第一なのはいいとして社会的部分ももう少し考慮しろ
検査とか土日にできんのか、献血だって土日に医者が検査してるんだからできないことはないと思うんだけど
だいたい医者だって月金勤務じゃないだろ、」俺が窓際じゃなきゃ、途中で脱落してる

とまあ、コーディネーターのおばちゃんに面と向かって言えなかったことをここに書いておく

9 バリアフリーな名無しさん 2017/12/11(月) 23:20:08 ID:
>>8
提供までのプレッシャー、がんばってください。
あなたの提供は患者本人はもちろん、患者を助けたい患者の家族が一番ありがたいと感じるはずです。
わたしは4月に提供しましたが、終わってしまえばあっという間に普通の生活に戻りました。
貴重な機会とあなたの愛を、あなた自身が味わってくださいませ。

とはいえ、骨髄バンクのシステムをもっとよく出来るとわたしも感じました。

10 バリアフリーな名無しさん 2017/12/12(火) 01:29:37 ID:
ドナーの不安や思いを受け止めるのもコーディネーターの仕事なんだから
ここに書いたことを伝えればいいのに

11 バリアフリーな名無しさん 2017/12/12(火) 12:36:17 ID:
>>8
俺は最初のオレンジ封筒にも書いたし、コーディネーターさんにも言ったわ。
前回も今回も何も配慮されなかったがな

12 バリアフリーな名無しさん 2017/12/13(水) 14:11:04 ID:
>>8
俺も面と向かって言えなかったから気持ちはわかる

13 バリアフリーな名無しさん 2017/12/13(水) 17:14:18 ID:
年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
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14 バリアフリーな名無しさん 2017/12/13(水) 21:14:20 ID:
8だけどレスありがとね
言えなかったというか、決まりは決まりでおばちゃんがどうにかできる話じゃないし言われても困るだろうしな
終了後にアンケートがあるとかいってたからそこに書くわ

今回の件でバンク検索したら赤字で厳しいとの記事が出てきた
赤字の理由が、バンク経由の移植数の減少
減少の理由が決まるまでの時間が臍帯血に比べ長すぎる

この長い原因のひとつが検査その他が平日オンリーだろう
ここまで要因がわかってるなら民間企業なら間違いなく土日対応で時短を図るところだ
別に全病院じゃなくてもいいんだ
検査候補の病院のリストは何十もありこのうち1,2だけでも土日対応するだけでもずいぶん違ったと思うんだな
普通の民間企業と公益法人とでは考えも違うんだろうけど

あとせっかくだからインフルの予防接種もしておこうと思ったらその病院ではすでに売り切れだった・・・

15 バリアフリーな名無しさん 2017/12/13(水) 23:49:11 ID:
ドナーの一連の過程で有給を使ってたらインフルになっても満足に休めるほど有給が残ってない、、、

16 バリアフリーな名無しさん 2017/12/25(月) 22:45:28 ID:
少し前、保留からコーディネート終了になりました。私よりも適合する誰かが居て、患者さんが良い方向になってる事を祈ります。

17 バリアフリーな名無しさん 2017/12/27(水) 12:36:01 ID:
おつかれ 

18 バリアフリーな名無しさん 2017/12/30(土) 09:54:15 ID:
>>14
やむなく平日の仕事を潰して検査・治療を受けてる病人なんて山ほどいるのに、
骨髄バンクの検査だけ優先して土日にしてくれといっても無理でしょう。

キャパが限られた状況で、もし民間企業的な考え方を当てはめるとしたら、
金を積んだら優先してもらえるシステムとかになっちゃうんじゃない?

方法論はさておき、より良いサービスを受けるなら相応の費用が要るわけで。
それを財団が負担するなら、そうしたことによる利益が負担を上回らないとよけい赤字が増えてしまう。
ドナーが負担するとしたら、それが仕事を休むことによる損失より少なければアリかもね。
それか酷な方法だけど、より早く確実にドナーを見つけたい患者の側が負担するとか。

19 バリアフリーな名無しさん 2018/01/08(月) 12:39:59 ID:
あけおめ

20 バリアフリーな名無しさん 2018/01/08(月) 14:41:21 ID:
市から、1日あたり2万もらった。会社にも支払われたらしい

21 バリアフリーな名無しさん 2018/01/08(月) 19:02:56 ID:
CM初めて観た気がする
気になってたから登録してみようかな

22 バリアフリーな名無しさん 2018/01/10(水) 20:42:04 ID:
自己血採血も終わり後は入院だけだ

>>21
俺もCMを観て登録した
もう全然前だが、井原がやってたCMで「メンバーが、足りない」っていうやつ
それで登録したはいいけど、まったく招集がかからず十数年
ようやく招集されたときには、メタボに高血圧にコレステロール状態
正直、もう少し早めというか、検査オールグリーンの時代に招集してほしかった

23 バリアフリーな名無しさん 2018/01/13(土) 18:49:47 ID:
採取して退院してから職場の人や家族に
手術するの怖くない?死んだらって思わないの?とよく言われる。
事故の確率はまずないレベルだし、最悪くたばっても誰か助かるならいいかなと
それだけなんだよ。

家族には狂ってるって言われるし職場の人はやりたくないわと言うし
理解してもらえないのがなんだかなあと思う。

24 バリアフリーな名無しさん 2018/01/14(日) 12:56:09 ID:
皆心配してんだよ 
自分がドナー経験なく家族同僚と同じ立場になったとき冷静でいられるか自信ないな

25 バリアフリーな名無しさん 2018/01/14(日) 15:04:22 ID:
自分も選ばれた時に家族が反対しないか心配
自分は死後の臓器提供希望してるんだけど、家族は反対してるので
骨髄も反対するかもしれない
もし>>23のように「狂ってる」とか言われたら、
仮に家族の誰かに骨髄移植が必要になった時に血縁で適合者がいなくても
お前はバンクを頼らんのか?と、家族を冷めた目で見てしまうかもしれない…

26 バリアフリーな名無しさん 2018/01/14(日) 20:58:31 ID:
妻からは「得しないから」と反対されたけど、
長女が「お母さんが助けてもらえるなら、移植をお願いしたい」って言って、
静かになった。
患者さんだけではなくて、その周りの誰かにはそれ以上に感動を与えたんだと、提供後にじわじわ感じましたよ。

27 バリアフリーな名無しさん 2018/01/16(火) 09:57:49 ID:
オレンジ封筒きた
コーディネータと電話で話し検査のため都合がつく病院選定中らしい
腰痛もちなんでどうかなと思ってるが検査はする
適当に丸つけた病院なんで知らないとこになったら微妙だ

28 バリアフリーな名無しさん 2018/01/16(火) 12:34:12 ID:
乙 俺も第5候補くらいの病院が選ばれて面食らったw
どうしても病院が遠すぎるならコーディネーターさんに正直に言えばいいよ
調整してくれると思う

29 バリアフリーな名無しさん 2018/01/16(火) 20:48:57 ID:
成りすまし朝鮮人がよく使う偽名

青木・青山・秋本・秋山・新井・岩本・飯田・伊藤・池田・ 大川・大山
岡田・岡本・金田・金村・金本・金山・金岡・金子・木村・木本・木下・
小林・斎藤・清水・田中・高橋・高山・徳山・徳永・豊田・中村・中山・
橋本・原田・林・東・平田・平山・福田・福永・藤原・藤井・星山・前田・
松本・松田・松原・南・水原・森本・安田・山田・山本・吉田・和田・渡辺・

30 バリアフリーな名無しさん 2018/01/17(水) 19:17:37 ID:
治験ジャパンだっけなネットで調べてやったことあるけど普通に割りのいいバイトって感じだよ
女は脱げば稼げるけど男はそうならんしな、健康なだけで稼げる
ちなみに俺が参加したのが、3泊2回で17万ゲット

31 バリアフリーな名無しさん 2018/01/19(金) 15:44:48 ID:
コーディネータから電話着て来週の希望曜日が無理で、さ来週で調整するってはなしきた
別に早めに決めてくれれば他でもいいのにと思ったが、
テレビでインフルエンザが流行ってるって見て、そっちの検査がたくさんあるから
こっちのことまでなかなか手が回らないのかもとは思った
でもいつなのか分からないと緊張するから出来るだけ早くに検査してほしい

32 バリアフリーな名無しさん 2018/01/19(金) 21:37:21 ID:
俺は緊張で腹壊したな、それで開き直れた(笑)
面談と検査をおえドナーに選ばれたらもっとドキドキするよっとプレッシャーかけとく(笑)
何度も経験できることじゃないから楽しむくらいの感覚でいたほうがいいよ

33 バリアフリーな名無しさん 2018/01/20(土) 15:39:24 ID:
骨髄提供とかなかなか出来ない体験だし、死ぬまでに1回くらいは提供してみたいけど
でもその機会がないという事は少なくとも自分と同じ型の人は病気で苦しんでないって事だから
この先も提供する機会が無い方が良いのかもしれないとも少し思う

34 バリアフリーな名無しさん 2018/01/20(土) 17:55:09 ID:
家の事情で登録保留して保留解除直後にオレンジ封筒が来た時は、もしかして待ってたんやろかと思った。
結果的に提供に至ったけど、途中は先方都合のタイトな日程だったから、何とか間に合ったんだと思ってる

35 バリアフリーな名無しさん 2018/01/20(土) 19:42:06 ID:
>>33
2回目を待ってるんだけど、来ないなら来ない方が平和なんだよな
楽しかったからもう一回やりたいんだが
家族は大反対だったが押し切ったのもいい思い出

逆に登録外れる54歳を超えたら、何を人生の目標にしたらいいのか迷うわ
半落ちじゃないが

36 バリアフリーな名無しさん 2018/01/24(水) 13:27:53 ID:
検査前にコーディネート終了。
患者側の都合によりって・・・。
単に違う治療に切り替わったとかでありますように。

37 バリアフリーな名無しさん 2018/01/24(水) 15:34:45 ID:

またオレンジが来るだろうから待っててね
俺は検査後に「患者都合終了」と言われたけど
2週間後に電話がきて前回からの継続という形で話がすすんだw

38 バリアフリーな名無しさん 2018/02/01(木) 21:11:09 ID:
提供終わった 手術自体はなんてことはなかった
 術後に抜いたところは大した痛まない、3日後には穴も気にならなくなった
 
 しかし、尿道カテーテルだけはありえない
 医者が手術後、翌日まで入れときましょうとか軽く言うが、いったいなんの拷問だ
 しかもだ、退院後調べてみたら、今年の1月15日付けで以下の通知が出てる
 http://www.jmdp.or.jp/medical/notice_w/post_357.html

 必要ないんだったらこんなもの入れるんじゃねえ!!俺の提供はこの通知が出された後だったんだよ、まったく信じられん
 抜くとき泣いたわ。そういう性癖のある人以外は、この通達を医者に振りかざして、カテーテルは拒否することをお勧めする
 実際、尿瓶でなんの問題もないわ 次の機会があったらおれは断固そうする

 目が覚めたら、あちらのスタッフが骨髄液を取りに来た時にお礼の手紙をおいてったそうで貰った
 患者じゃなくてスタッフもくれるのね。スタッフに大事にされている患者なのか、くれるのが普通なのか
 相手のことは一切聞いてないので地域も年齢も性別も分からんが。
 
 入院はというと、飯はいまいちなうえ、いつもはその日に食いたいと思ったものを食っているから、決められた飯自体が苦痛だ
 飯マズなうえ、周りは病人だらけで気がめいる。昼寝してても、とっかえひっかえ医者と看護師がくるとかで、病院はきわめてストレスフルな環境といえる
 こんなところに1ヶ月もいたら、本当に病人になるかもしれんと思った
 同僚の見舞いで、仕事もないし寝てるだけで楽そうでいいなー、とか思ってたが、俺が悪かった 
 母ちゃんの言う、家が一番、There's no place like homeを実感した

39 バリアフリーな名無しさん 2018/02/02(金) 12:47:06 ID:
おつ
俺もスタッフから手紙を貰った。
患者には手紙出す義務ないから、スタッフが代わりに一筆礼をだしてんだと思った。
ドナーへの配慮なんだろうね

>飯マズ
心の底から同意するw 病院は健康な人間が長居するとこじゃないわな。
自分も経験してわかったよ。

40 バリアフリーな名無しさん 2018/02/04(日) 12:25:06 ID:
ドナー様へ伝えたいたのですが、
入院される時に担当看護師へ
ぜひ個室の希望を伝えてください。
差額の負担を心配されるドナー様がいると聞いたのですが

私たち患者家族はドナー様には
差額室料の事は気にせず、静かで楽な環境で過ごしてほしいと思っています。

提供してくださることに比べれば些細なことですが、
患者家族ができる気持ちとして
遠慮せず受け止めてもらえたら嬉しいです

41 バリアフリーな名無しさん 2018/02/04(日) 18:18:07 ID:
>>39
みんな貰ってたのか 受け取りみたいなもんだなきっと
ちなみに俺のは内容を要約すると、乙、あり、あとはまかせろー、だった
まあ、ほかには書きようもないわな

>>40
選べるの?
病院の都合で決まってるのかと思った
というか、あんま金になる患者、というか患者じゃないか、まあ別に病人でもないので
そういうものかと思ってた
相部屋もいい経験だったわ、同室のおっさんが挨拶にきて病名と名前を名乗ったのが新鮮だった
会社名とか学校名のように、病院では病名がひとつのアイデンティティなんだなーと
俺も骨髄の〇〇です、と名乗っておいた

42 バリアフリーな名無しさん 2018/02/05(月) 21:36:53 ID:
自分は手紙もらってないな・・・欲しいとも思わないけど

>>40
担当看護師じゃなくて、担当コーディネータに、じゃないのかな。
入院するまで担当看護士と接触することないだろうし、入院後に個室へ変更を希望って言われても無茶がありすぎると思う。
あと、ドナーの場合は短期間だし、大部屋でもそんなに気にならない気がする。(人とか大部屋の面子によるだろうけど)


んで、2回提供してる人に質問だけど
1回目の提供後に再度ドナーに選定された場合って、提供までこぎつける可能性高い??
提供の有無がドナー選定のポイントにマイナスになる(提供した人はしてない人より優先度下がる)とみたいだけど・・・。

43 バリアフリーな名無しさん 2018/02/05(月) 22:05:07 ID:
>>42だけど
骨髄バンクでは「提供は2回まで」ってなってたと思うけど、なぜ2回までなんだろう。
採取の傷も期間さえおけば回復すると思うし、2回に限定する必要なさそうな気がするけど

末梢血は「長期的な安全性について科学的データを収集中であるため」、1回までと根拠書いてあるね。
・・・てことは、長期的な安全性のデータは現時点で無い?

44 バリアフリーな名無しさん 2018/02/06(火) 00:18:13 ID:
>>42
骨髄と末梢血両方したけど、提供した人は未経験よりポイント高いと聞いた。
私の場合は何回かの患者都合終了含めて全部選ばれたから、単に型が珍しいだけかもしれないけど。

45 バリアフリーな名無しさん 2018/02/10(土) 16:38:58 ID:
登録したくてネットで調べたけど
自分一人の決断でできないんだね。
(^_^;)
親と仲良く無くてね、、、。

46 バリアフリーな名無しさん 2018/02/10(土) 17:19:13 ID:
結婚すれば良い

47 バリアフリーな名無しさん 2018/02/10(土) 20:20:24 ID:
手紙届きますた
手術の痛みやリスクを負ったことに感謝の言葉ばかりだった。

移植前後って死ぬほど苦痛があるのに
なぜドナー側の心配ばかりしてくれるん?
こちらは健康で手術しただけなのに患者の人って
優しい人なんだなって思った

48 バリアフリーな名無しさん 2018/02/11(日) 07:16:31 ID:
少し前に確認検査が終わって選定結果待ち
ドナーに選定されるのか、骨髄と末梢血どちらになるのか今からドキドキしている

49 バリアフリーな名無しさん 2018/02/11(日) 14:49:40 ID:
>移植前後って死ぬほど苦痛があるのに

だからこそなんじゃね?
日々、生死を意識しながら苦痛やつらさが身に染みてる患者だからこそ
自分のために健康なドナーが痛みやリスクを負ってくれることには
感謝しかないのではないかと

50 バリアフリーな名無しさん 2018/02/12(月) 16:36:17 ID:
どこの誰だか分からない、見ず知らずの人が提供してくれるっていうのもあるだろうね
身内ならまだしも、会った事もない全くの他人にリスクを負ってまで提供してくれるって
患者さんやその家族(自分が提供出来る事ならしたかっただろう)にとっては
感謝してもしきれないんじゃないかな

51 バリアフリーな名無しさん 2018/02/12(月) 19:49:25 ID:
一回登録したらどのくらいで要請くるのかな?

52 バリアフリーな名無しさん 2018/02/12(月) 20:40:39 ID:
>>51
>登録してすぐに連絡がある方もいれば、10年以上経ってから連絡がある方もおられます。
>ドナー登録から候補者の一人として連絡があるまでの期間は、人によってさまざまですが、
>平均すればおよそ2年10カ月となっています。

http://www.jmdp.or.jp/qa/donation/post_25.html

自分の場合は、5年以上経ってからはじめてドナー候補者の連絡きたよ。

53 バリアフリーな名無しさん 2018/02/14(水) 20:51:03 ID:
>>52
ありがとうございました。

54 バリアフリーな名無しさん 2018/02/20(火) 21:46:59 ID:
迅速コースってどのくらいで?

55 バリアフリーな名無しさん 2018/02/21(水) 13:34:55 ID:
>>54
http://www.jmdp.or.jp/medical/notice_f/20040607.html
から辿れる『「迅速コース」設置のお知らせ』という PDF 文書には、

> 各ドナーのコーディネート期間を、コーディネート開始から採取/移植まで80日間

と書いてありますね。
あくまでも目標のようですが。

56 バリアフリーな名無しさん 2018/02/21(水) 22:32:17 ID:
昨年提供した相手のおっちゃんから、2回目の手紙あり。
無事移植完了して正月は家で過ごせたとのこと。
ざっと1000km以上遠くの家庭に幸せをもたらすことができて不思議な気分だ。
なお、俺は事務的な文書しか書けないから一度も出せていない。
何を書けばいいのか。

57 バリアフリーな名無しさん 2018/02/23(金) 09:41:47 ID:
>>56
おっちゃんから手紙をもらって嬉しかったことをそのまま書けばいいのよ
ドナーという有利な立場なんだから、
季節の挨拶とか堅苦しいのは抜きでも
失礼とは思われないし、

「提供する機会を与えてくれてありがとうございました。
退院できたと聞いて嬉しく思います。
これから家族と楽しく過ごしてね」でいいのでは。

58 バリアフリーな名無しさん 2018/02/23(金) 23:57:59 ID:
>>55
ありが㌧
同意とか検査とか貯血(1~2回)とか考えたらそのくらいのスピードなのね

同意もうちっと早くならんのかい。。。

59 バリアフリーな名無しさん 2018/02/24(土) 13:47:32 ID:
術後の健康診断してきた。問題ナッシングでこれで全部完了
俺も患者とその家族が連記した手紙もらった
内容は、「感謝っ・・・・!圧倒的感謝っ・・・・!」

上にもあるけど、こっちは、まあやってみっか的軽さだったから、ものすごく面はゆい
正直、人生でこんなに感謝されたのは、拾った犬に感謝されて以来だ

>>56
 おれもテンプレしか書けそうにない
 こっちの体調を心配してるみたいなことも書いてあったが、病人に当方は元気ですとか
 返事するのもなんだかだしな
 

60 バリアフリーな名無しさん 2018/02/24(土) 16:57:16 ID:
>>59
いや「元気だよ」って伝えて安心させてあげるのも大事じゃないか?
向こうにとったら「健康な人が本来なら必要のない手術を受けてくれた」って事でやっぱり心配だろうし
「問題ないですよお気遣いありがとう」くらいでも伝えてみてはどうだろう

61 バリアフリーな名無しさん 2018/02/26(月) 14:07:29 ID:
患者から届いた手紙を読むと
大臣の感謝状って紙切れの価値も感じない。
偉い人なのかもしれないけど気持ちがこもってない贈り物ほど無駄なものはない

62 バリアフリーな名無しさん 2018/02/27(火) 22:55:58 ID:
  吉田英男 三浦市長まとめ
・ 親族を市役所に勤務させて市から給与を支払わせていた。
・ 市長が公用車で川崎のソープ街に乗りつけていた。
・ 京急長野カントリークラブの接待も公用車を使っていた。
・ 旅行の羽田空港まで送り迎えにも私用していた。
・ 更に愛人宅まで公用車で帰宅もしていた。
・ 上記をチクった市職員は降格している。
・ 公用車運転記録を住民監査請求したら秘密委員会で破棄された。
・ 上記を議会に問いた議員は現在村八分にされている。
・ 市長報酬の値上げをしている。(市長年収1800万 会社不労所得2200万)
・ 前年の台風被害の復旧工事は特別会計から数割しかされていない事実。

63 バリアフリーな名無しさん 2018/03/03(土) 15:01:09 ID:
俺としては、市長でもいいから表彰してほしい。
名誉感が足らない。

64 バリアフリーな名無しさん 2018/03/03(土) 21:02:04 ID:
>>63
宅急便で荷物として送られてくるよりも
最寄りの役所で手渡してくれた方がいいよね

65 バリアフリーな名無しさん 2018/03/04(日) 06:02:25 ID:
自分は感謝状はいらないな。
学校の卒業証書と同じで、何かに使えるわけでもないし。
感謝状にかかる費用を何か別の有用なことに使ってほしいわ。

66 バリアフリーな名無しさん 2018/03/05(月) 20:11:39 ID:
今日コーディネート担当から電話来た
冊子には末梢だと最短1泊2日っぽいこと書いてあったけど、実際は入院で4泊5日はかかるって…
1歳半の子がいるし骨髄でも3泊4日は厳しい
1泊2日くらいでならできると思ったのにな

67 バリアフリーな名無しさん 2018/03/06(火) 15:27:18 ID:
すでに2回終えたからもう何もできないのかと思うと少し寂しい

68 バリアフリーな名無しさん 2018/03/06(火) 18:51:32 ID:
>>66
自分は末梢1週間って言われたわ(2年前)
冊子だと1泊でいけますみたいになってるのはちょっと詐欺っぽいと思う
っていう話を当時コーディネーターさんと話したけどまだそのままなんか…
お子さん幼いと長期は難しいよね
骨髄も末梢もどうにかして1泊で出来るようにならんもんかな

69 バリアフリーな名無しさん 2018/03/06(火) 22:02:21 ID:
最初の問診票に記入する際に、備考欄に骨髄OK、末梢血NGって書いちゃうのがいいと思うよ。
自分も患者さんもコーディネーターさんも時間とかお金を無駄にしないし。

自分は、長く休みとれなさそうだし末梢血は無理っす

70 バリアフリーな名無しさん 2018/03/06(火) 22:19:07 ID:
オレンジ来たけど、迅速コースかどうかってどうやって分かるの?
迅速コースの場合は通知に書いてあって、何も書いてなかったら通常コースってことかな?

71 バリアフリーな名無しさん 2018/03/06(火) 23:19:59 ID:
>>70
前回自分にきたオレンジは、1枚目(住所、宛先を入れると2枚目かな?)に、
「提供まではこの案内から80日前後を目安に」って書いてあり、迅速コースかな、って思ったけど、
前々回の案内発掘したらそっちにも同じ記述あった。
コース関係なく書かれてる文言なのかな?

前々回は確認検査後に患者側都合でコーディネート終了となったドナーだったけど、
迅速コースですけど大丈夫ですか、って事務局から電話あったよ。
電話から提供まで7~80日くらいかかった。

72 バリアフリーな名無しさん 2018/03/07(水) 07:29:51 ID:
>>70
昨年オレンジ封筒来ましたが、自分の場合も何も書いてありませんでした。
特にこちらからは確認しないでいたら、最終同意面談の時にコーディネーターさんから
迅速コースだということを知らされました。
特に迅速コースでも問題なかったので、同意しましたが...
最初にドナー側から確認しておいたほうがよいかもです。

ちなみに自分の場合は提供まで120日くらいかかりました。
年末年始を挟んだので、そうでなかったらもう少し日数少なかったのかもしれないですが。

73 バリアフリーな名無しさん 2018/03/08(木) 00:08:49 ID:
『人生はリベンジマッチ』

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